香港罕見疾病聯盟發表由香港大學進行的最新研究，發現罕見病患者對醫療服務需求趨增，全香港每67人就有一人患罕見病，佔人口1.5%；需要入院的個案則佔公院個案總數3.2%，醫療費達16億元，佔整體住院費4.3%。聯盟促港府制訂罕見病的定義，改善診斷及藥物審批制度。

有患者過去一年身體機能突然轉差，視力及活動能力不斷退化，要以輪椅代步，惟找不到病因，未能確診為罕見病患者。她努力考到獎學金上大學，希望當局增加資源，令患者獲適切治療。

參考報道：2018年9月26日《信報》